Frontallappendemenz ist eine weitgehend unerforschte Krankheit, die Menschen in jungen Jahren Treffen kann. Bethlehemerin Natahlie De Febis hat dies bei ihrem Mann erlebt und ein Buch darüber geschrieben.
Was ist FTD?
Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine seltene Form von Demenz, die Menschen in noch jungem Alter befällt. Es handelt sich um eine unheilbare Krankheit, bei der die Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich absterben, die insbesondere das Sozialverhalten und die Emotionen steuern. Da noch viel zu wenig bekannt, wird FTD oft erst spät erkannt und in der ersten Phase mit Burnout oder Depression verwechselt.
Was waren die ersten Anzeichen der Krankheit Ihres Mannes?
Mein Mann kam nach der Arbeit nach Hause und begab sich direkt in die Badewanne, dies täglich 1¼ Stunden. Er begann dabei Kinderlieder zu singen. Nachdem ihn die Jungs aus der Badewanne brachten, da sie ebenfalls duschen wollten, begab er sich ins Bett. Er stand kaum noch auf. Früher half er mir oft und gerne noch in der Küche, wobei wir uns so über den Tag austauschen konnten. Das wollte er plötzlich partout nicht mehr und sagte immer wieder «i wott nid». Abends vor dem TV nagte er plötzlich immer wieder an der Fernsehbedienung und machte komische Geräusche dabei. Ebenfalls kontrollierte er jeden Abend etwa fünf mal, ob die Haustüre auch wirklich verschlossen war. Dasselbe bei seinem Auto. Er kannte keine Regeln und Gefahren mehr. Er war ein sehr gepflegter Mann, jedoch mit der Zeit pflegte er sich kaum noch.
Wie hat Ihre Familie auf die Diagnose reagiert?
Es war ein Schock für uns, jedoch hatten wir endlich einen Namen für sein Verhalten. Doch konnten wir nicht viel mit der Diagnose anfangen, da uns auch die Ärzte nicht viel über diese Krankheit berichten konnten. Es wurde mir ein Kärtli einer Psychologin in die Hand gedrückt, that’s it. Es kam mir so vor, als ob ich mich selber darum tun musste, wie weiter.
Sie haben sich entschlossen, ihre sehr private Geschichte in einem Buch zu erzählen. Warum?
Die Krankheit meines Mannes hat mir in vieler Hinsicht gezeigt, dass die FTD immer noch zu wenig erforscht und bekannt ist, es in der Schweiz wie auch in den umliegenden Ländern zu wenig Heimplätze für solch junge, erkrankte Menschen gibt und dass nicht nur die Angehörigen überfordert und überlastet sind, sondern auch Ärzte und Betreuer. Diese Tatsache hat mich dazu bewogen, ein Buch über die Entstehung der Krankheit und deren Umgang zu erzählen und vor allem für ebenfalls Betroffene als Ratgeber im Sinne der Zuversicht, der Inspiration, der Akzeptanz, der Hoffnung, der Motivation, das Beste aus der Situation heraus zu holen und nicht zu Letzt zu Lernen, auch an sich zu denken.
Was erwartet die Leserinnen und Leser des Buches?
Das Buch bietet nebst einer authentischen Biographie zweier betroffenen, angehörigen Ehepartnern zusätzlich vertiefende Informationen von Fachpersonen, die sich auf diese seltene Form der Demenz spezialisiert haben. Es wird klar aufgezeigt, welche Herausforderungen auf Angehörige – insbesondere auch die Kinder – zukommen, wenn ein Elternteil nicht mehr so funktioniert, wie man sich das gewohnt ist, also im Sozialverhalten und den Emotionen unberechenbar wird. Wir sprechen offen über den Umgang mit einem kranken Partner und möchten so anderen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen Unterstützung geben. Burnout und Depression sind uns bekannt, nicht aber die Form von Demenz, die Menschen in noch jungen Jahren treffen kann.
Wie geht es Ihnen und Ihrer Familie heute?
Nachdem ich meinen heutigen Partner nach meiner PULS Sendung im März 2019 zu einem Austausch zu FTD kennen gelernt habe, war uns relativ rasch klar, dass wir diesen schweren Weg gemeinsam gehen wollen. Wir bemerkten nebst unserer schweren Leidensgeschichten auch eine gewisse Nähe zueinander, mit denselben Interessen und Kinder im fast gleichen Alter. Für uns war unser Treffen wie ein 6er im Lotto, das Glück im Unglück. Durch diese neue Partnerschaft hat sich unsere Familie neu erfunden. Wir schenken einander Respekt, Verständnis, Liebe und neue Geborgenheit, was auch für unsere Kinder sehr wichtig war. Heute verbringen wir als Patchwork-Family viel Zeit miteinander. Der Familyspirit ist bei unseren Jungen sehr schön zu spüren. Wir gehen gemeinsam Skifahren und feiern jede Festlichkeit zusammen.Dennis Rhiel
Zur Person
Nathalie De Febis (geb. am 11.3.1972) arbeitet als Direktionsassistentin beim SECO und als Schulleitungsassistentin der Volksschule Länggasse-Felsenau, Hochfeld 1. Sie ist im Gäbelbach geboren und in Bethlehem geblieben.
